Introducció
En Lluís o Llullu, com es anomenat a casa de forma afectuosa pateix una pluridiscapacitat; és a dir presenta una disfunció cerebral, disfunció que va presentar-se amb el seu naixement i no va aparèixer durant el seu desenvolupament com pot passar en altres cassos. Partint d’aquesta disfunció en Lluís presenta greus pertorbacions tant en l’aspecte motriu, perceptiu com cognitiu i de relació amb el medi físic i el medi social.
Reflexió Crítica
Una vegada feta aquesta petita introducció per situar-nos en l’entorn de les discapacitats greus, i conèixer la discapacitat que té el Lluís, començaré a redactar la meva reflexió personal sobre quiet.
Primerament parlaré de la família d’en Llullu i del concepte de normalitat.
Tenint en compte que el principi de normalització defensa que tots els deficients mentals han de dur una existència tan pròxima a la normal com sigui possible, implicant la possibilitat de posar a l’abast del deficient mental condicions de vida quotidianes tan pròximes com sigui possible a la vida del conjunt de les persones de la societat; he de dir que en el cas del Lluís la família ho fa perfectament ja que, encara que el Llullu pateix aquesta discapacitat està totalment inclòs dins la seva família; assisteix a totes les activitats que fan, vacances, excursions, dinars...I d’aquesta manera fan que porti una vida el més semblant a les condicions de vida que té la societat. Amb això no vull dir que la família d’en Lluís intenti convertir el seu fill en “normal”, tenint una discapacitat, sinó que simplement reconeixen i accepten amb molta normalitat la discapacitat del seu fill i defensen el seus drets, ja que són iguals que els de la resta de les persones de la seva edat i del seu context vital.
Respecte a les vivències que m’ha pogut generar aquest llibre, he de dir que m’ha fet recordar la meva estada a l’escola bressol Mont Tàber de Barcelona, escola bressol on vaig realitzar les pràctiques del cicle formatiu de grau superior en educació infantil. El primer dia que vaig arribar a l’escola hem varen assignar l’aula de 1 a 2 anys, allí trobaria a la Michelle, una alumna d’ètnia chinesa amb síndrome de Down. La Michelle ja tenia 2 anys, i anava a complir-ne 3 i encara no caminava ni tenia molta intenció de fer-ho, la tutora d’aula es va implicar moltíssim en el progrés de la Michelle, i s’ho va prendre com un repte, i no com un problema. Jo com a observadora d’aquella situació vaig dir-me a mi mateixa que si algun dia arribava a ser mestra i dins la meva aula hem trobava algun nen amb qualsevol tipus discapacitat, volia actuar com la meva tutora de pràctiques, i proposar-m’ho com un repte i no pas com un problema.
Seguint amb la Michelle, jo també hem fixava molt amb la mare, aquesta era mare soltera, i suposo que les coses per a ella no havien set fàcils, però des de el meu punt de vista, no tenia una actitud correcta amb la Michelle, es notava que era molt protectora, la tractava com si fos més petita de lo que realment era; ho passava molt malament quan havia de deixar la nena a l’escola, perquè no se’n refiava, tenia desconfiança i això li notàvem nosaltres, i la filla està clar que també, inclús m’atreviria a dir que tenia pena, que sentia pena per la seva filla, i ara llegint el llibre de quiet, he comparat l’actitud dels pares d’en Lluís i de la mare de la Michelle, les trobo tan diferents...la forma en la qual en Màrius ha escrit el llibre, m’ha donat la sensació que no creien pas que fos una desgràcia l’arribada del Lluís, no he trobat que l’autor ens descrigués una història dramàtica, per fer que els lectors tinguéssim pena de la seva situació i de les penombres que havien de passar. En canvi la mare de la Michelle suposo que no havia pogut acceptar del tot el pes traumàtic que pot ser tenir un fill amb una discapacitat, i tenia un sentiment profund d’angoixa, que jo crec que li transmetia a la seva pròpia filla, la qual cosa no deixa que aquesta dins la seva discapacitat avances, i anés progressant poc a poc, la volia protegir tant, que no deixava que es fes gran – caminar, fer algunes coses per si sola, donar-li autonomia, que encara que tingués síndrome de Down, es molt favorable per ella, i pel seu futur ajudar a que desenvolupi aquestes capacitats -.
En aquesta reflexió sobre el llibre, també m’agradaria senyalar el nivell econòmic que posseeix la família d’en Lluís. Està clar que els diners no solucionen tots els problemes, però jo som de las que pensa, que si que es cert que no els solucionen, però que et poden ajudar a portar-los amb més facilitat, o simplement a portar-los millor. Amb això vull dir, que tornant a comparar la mare de la Michelle amb la família d’en Lluís; no es troben en igualtat de condicions respecte al nivell econòmic, ja que el Llullu a casa seva té l’equipament necessari per a aconseguir certa comoditat i/o agilitat per a que els seus pares l’atenguin millor. En canvi la Michelle tenia lo just per a una nena de la seva edat.
També penso que es molt enriquidor per a la família d’en Lluís tots els viatges que poden realitzar, i de la durada que tenen, ja que poden permetre’s el luxe de veure més enllà de la discapacitat del seu nen, encara que sempre vagi amb ells; i això vulguis o no es un gran respir per a ells, i crec que et dona més força per afrontar la situació que tens. Poden permetre’s el luxe he dit, perquè la mare de la Michelle, i com ella moltes famílies més amb nens discapacitats, han de donar gràcies si reben alguna ajuda del Estat, per poder oferir millor qualitat de vida als seus infants, per tant no se’ls pot passar ni per el cap poder gaudir d’unes vacances viatjant.
Un altre aspecte del llibre que he relacionat amb vivències personals i juntament també amb una obra similar a quiet, ha set, que fa menys d’un mes vaig estar a Venècia, Itàlia. Vaig anar amb la meva parella la qual s’estava llegint el llibre 16 escalones ántes de irme a la cama, de Juan Manuel Montilla( El Langui). Aquest llibre explica la història de El Langui, un jove que va néixer amb una paràlisi cerebral. El llibre explica el dia a dia d’aquest, i com ha set la seva vida fins ara, quins esforços ha tingut que realitzar per aconseguir certes coses, amb quines dificultats s’ha trobat, etc...
Quan ens trobàvem passejant pels carrers de Venècia, creuant ponts i més ponts...el meu company em va dir que ara que estava llegint aquest llibre es fixava molt més amb les barreres arquitectòniques, i si les ciutats es trobaven ben adaptades a les necessitats de les persones que havien de portar cadira de rodes. I respecte a Venècia estar clar que no....Per això llegint Quiet, quan en Màrius ens parla de la seva estada en aquesta ciutat, i les dificultats que s’hi va trobar per portar al seu fill a l’hospital, m’ha fet recordar la conversa de les barreres arquitectòniques que vaig tenir allà mateix; els passeigs, les entrades a edificis, baranes, voravies... tot això si no es troba adaptat a les cadires de rodes es fa molt frustrant per a les persones que en son portadores, o per als pares com en Màrius que han de portar als seus fills, el fet de sortir al carrer i haver de tardar cinc vegades més que qualsevol altra persona, i trobar solament impediments i més obstacles. A més de les barreres arquitectòniques, obstacles que nosaltres, les pròpies persones causem, com per exemple quan al llibre surt explicat, com quasi tots els pares d’aquella escola d’horta aparcaven el seu cotxe al passeig impedint que el Lluís pogués travessar el carrer. Està clar que les persones discapacitades tenen els mateixos drets que tots, però la diferència entre ells i nosaltres es que han de fer molta més remor per a que se’ls escolti, però com diu en Màrius al seu llibre: -El món continua ple de cabrons, però no penso muntar cap puta organització per combatre’ls.- Amb això entenc, que esta clar que sempre es trobaran obstacles, i fa vergonya que els hagis de trobar precisament amb les persones, però suposo que prou tens amb un fill amb una discapacitat, com per posar-te a lluitar contra tots aquells que moralment no son correctes.
Per finalitzar senyalant la utilitat que ha tingut per a mi l’obra m’agradaria dir que; aquesta obra m’ha fet reflexionar, que les persones hem de reaccionar, que no podem deixar de banda un problema que d’alguna manera o altra ens afecta o ens pot tocar de ben prop algun dia. No hem de mirar a un altre lloc, com fem molts, quan es troba allí, enfront de nosaltres. Tots hem de posar el nostre gra de sorra per a que canviï la mentalitat de la gent, fixar-se amb altres països....el que calgui necessari, per a que tots canviem i ajudem a totes aquelles persones amb una discapacitat i/o a les seves famílies a portar millor, i facilitar-los el seu dia a dia, la seva realitat i en definitiva la seva vida.
A mode de cloenda deixo aquesta cita d’en Tomás Castillo, que considero que reflexa molt bé el que he volgut dir en aquesta reflexió sobre el llibre Quiet.
“Durant molt de temps s'ha valorat la discapacitat com a conseqüència de quelcom que afecta la persona; però, depenent de les facilitats que existeixen a l'entorn, la discapacitat es manifesta de forma més aguda o quasi inapreciable. Si l'entorn no s'adapta a les limitacions dels individus es fan més patents les seves discapacitats. La discapacitat passa de ser un problema personal a un problema de dimensió social."
Tomás Castillo
